Articolo a cura della Dott.ssa Chiara Rainieri – Psicologa e Psicoterapeuta
e della Dott.ssa Cristina Bianchi – Fisioterapista
La Sindrome Fibromialgica (SF) o Fibromialgia (FM) è caratterizzata da dolore muscoloscheletrico cronico e diffuso, spesso associato ad affaticamento e astenia, disturbi del sonno e dell’umore, sintomi somatici (emicrania, dolore/crampi addominali) e cognitivi (es. difficoltà di attenzione e di memoria).
È assai diffusa tra la popolazione internazionale con una prevalenza compresa tra il 2-3% e l’8%, più frequente nelle donne rispetto agli uomini. Se ciò che causa la Fibromialgia non è ancora stato pienamente compreso, ciò che è chiaro è che chi ne è affetto prova dolore. Un dolore continuo e diffuso descritto in maniera molto varia come sensazione di bruciore, rigidità, tensione, un crampo, un taglio, una scossa, una pugnalata, la sensazione di essere contuso in tutto il corpo.
Tale dolore non è motivato dalla presenza di una patologia reumatica o sistemica, che coinvolge cioè specifici organi o tessuti.
Insomma la Fibromialgia mette in crisi il pensiero comune che attribuisce ad un effetto (il dolore) una precisa causa (la presenza di una determinata patologia).
Non poche sono le difficoltà diagnostiche date l’assenza di lesioni agli organi, di alterazioni negli esami di laboratorio e di danni radiologicamente evidenziabili.
Le persone che ne sono affette molto spesso sono accomunate da pluriennali consulenze mediche e dall’aver effettuato numerosi esami e altrettante terapie, nella ricerca di trovare sollievo dal dolore; spesso nonostante i notevoli costi sostenuti, hanno vissuto per anni in assenza di una risposta che potesse giustificare il loro dolore fisico.
Il lungo peregrinare può accompagnarsi a sfiducia negli operatori sanitari ed ad un vissuto di mancanza di riconoscimento della propria condizione di malattia.
Ecco che allora la Fibromialgia ci costringe ad esplorare non solo la dimensione del dolore, ma anche quella della sofferenza .
Il dolore si riferisce ad una dimensione corporea e rimane circoscritta ad essa: il pungiglione di un’ape provoca nella parte del corpo lesionata una serie di modificazioni fisiologiche che innescheranno l’esperienza dolorosa. Una volta terminato l’evento scatenante il dolore cessa.
La sofferenza è la ricerca di un senso del dolore. Se un’ape mi ha punto mentre stavo per recarmi ad un appuntamento importante posso dire di essere stato sfortunato oppure che sia il segno dell’intervento di un occhio invidioso e così provare sofferenza oltre al dolore. La sofferenza mostra il groviglio tra organico e psicologico, inserendo il corpo biologico in una trama sociale, affettiva, culturale, segnata da una storia personale. La sofferenza è allora la misura soggettiva del dolore, ciò che l’uomo narra e fa del suo dolore.
Come è possibile costruire una narrazione su un dolore che non trova spiegazioni dal punto di vista medico?
Uno dei timori più frequenti per chi soffre di Fibromialgia è di non essere compreso e creduto dall’operatore sanitario, dai familiari, amici e colleghi di lavoro.
La cronicità del dolore in assenza di evidenze strumentali che ne permettono una spiegazione porta talvolta i familiari a minimizzare il dolore e la stanchezza percepita dai pazienti attribuendola ad una mancanza di motivazione nello svolgimento delle attività quotidiane.
La sofferenza diventa allora il prolungamento di ciò che il dolore provoca nell’anima di questi pazienti, che spesso sviluppano sintomi depressivi o ansiosi, accompagnati da un vissuto di impotenza e rassegnazione che influenza negativamente la motivazione ad intraprendere percorsi di trattamento.
Per tale ragione la figura dello psicologo-psicoterapeuta si rivela di estrema importanza nel team multidisciplinare che accompagnerà la gestione della cronicità della Sindrome Fibromialgica.
In particolare, secondo le linee di indirizzo della regione Emilia Romagna, alcune delle tematiche su cui i pazienti dovrebbero essere informati sono:
- la presenza di un “reale” e “non immaginario” problema di salute;
- il ruolo dello stress e dei problemi legati all’umore;
- il ruolo del sonno e dei relativi disturbi;
- le possibili strategie di “coping” utile per affrontare una patologia cronica.
Rispetto ai trattamenti lo psicologo-psicoterapeuta può sostenere l’accettazione e la gestione dei sintomi della Fibromialgia mediante sessioni di mindfulness individuali o di gruppo, anche accompagnate da colloqui di psicoterapia individuale.
Per quanto riguarda il lavoro con i familiari è inoltre molto utile sostenere la comprensione del vissuto del paziente fibromialgico proponendo incontri informativi aperti a partner, figli, fratelli, sorelle, nipoti, ecc. associati a colloqui di coppia e familiari.
Esiste una cura per la Fibromialgia?
Attualmente non esiste una cura per guarire dalla Sindrome Fibromialgica. La sola terapia farmacologica si è dimostrata poco efficace nel migliorare la qualità di vita delle persone affette da FM; recenti studi hanno invece dimostrato l’utilità di un approccio terapeutico combinato che associ attività fisica, educazione del paziente, fisioterapia e consulenza psicologica.
Proprio partendo dai risultati di recenti studi e sperimentazioni in ambito della cura di pazienti affetti da fibromialgia, il Centro FKTherapy di Ponte Taro di Noceto, in Provincia di Parma, ha studiato un percorso multidisciplinare trimestrale rivolto a pazienti fibromialgici con l’obiettivo di ridurre la sintomatologia algodisfunzionale, ridurre l’uso di farmaci e migliorare la qualità della vita!
Quali sono gli obiettivi di questo programma?
Migliorare la qualità della vita, ridurre la sintomatologia, ridurre l’uso di farmaci cercando di identificare la terapia più adatta per la singola persona e aumentandone l’efficacia con programmi specifici di allenamento fisico, tecniche di rilassamento, programmi di assertività, gestione dell’ansia e di consapevolezza emotiva, oltre ai programmi educativi per aiutare la persona e i suoi famigliari a comprendere la malattia e imparare a conviverci.
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Bibliografia
“Diagnosi e trattamento della Fibromialgia. Linee di indirizzo” Regione Emilia Romagna, 2018 https://salute.regione.emilia-romagna.it/news/regione/copy_of_Allegato_Lineediindirizzofibromialgia_2018.pdf
Le Breton “Antropologia del dolore” intervento a Dialoghi sull’uomo, Pistoia 2011 https://www.youtube.com/watch?v=p5ZiyCG8mFs
Vicino, B. et al (2016). La terapia cognitiva in psicosomatica: una proposta di intervento per la Sindrome Fibromialgica. Quaderni di Psicoterapia Cognitiva, n. 38 https://www.researchgate.net/publication/305712533_La_terapia_cognitiva_in_psicosomatica_una_proposta_di_intervento_per_la_sindrome_fibromialgica